La diabetes es una epidemia por la elevada cifra de afectados en España (casi 5 millones de personas) y es, al mismo tiempo una enfermedad silenciosa porque no duele y porque está infradiagnosticada por la enorme cantidad de personas que desconocen que aún que la padecen.

Esa doble cara de la patología, la prevalencia y su carácter silente, queda patente en el primer informe sobre la enfermedad en las redes sociales Twitter y Facebook. La diabetes está muy presente, pero es menos visible y genera menos conversación de lo que cabría presumir. Hoy por hoy los nuevos canales de comunicación como Twitter y Facebook no son el espacio de conversación y educación para una enfermedad tan necesitada de ambos.

Así lo advierte el primer Informe Diabetes en Redes Sociales, elaborado por la plataforma Janssen Observer y presentado el pasado martes en Valencia en un evento abierto en la Biblioteca Las Naves. Un análisis sobre quién lidera la conversación en diabetes en Twitter y Facebook, de qué contenidos hablan, y cómo interactúan los diferentes colectivos (médicos, asociaciones de pacientes, periodistas, instituciones, autoridades…), pero que también indaga en el papel que juegan actores concretos como las asociaciones de pacientes o los medios de comunicación.

Sólo superada por el cáncer, la diabetes es uno de los grandes contenidos sobre salud en las principales redes, con una  actividad cifrada en 200 tuits/día, sin embargo no se observa que la variedad de contenidos que de la enfermedad se despliega habitualmente en los medios tradicionales tenga un reflejo similar en Twitter y Facebook.

“Tras la elaboración del primer Top Ten Salud 2.0, desde la plataforma Janssen Observer acordamos poner el punto de mira en un problema de salud concreto. La diabetes tenía muchas papeletas: no solo por su incidencia, sino también por su alta y casi constante visibilidad en los medios offline y por las múltiples cuestiones que rodean a la enfermedad, como la promoción de hábitos saludables, apps, campañas de concienciación, las distintas especialidades y sociedades científicas implicadas, el perfil tan diverso de pacientes, el goteo de avances en su tratamiento y las michas complicaciones asociadas cuando no está controlada”, afirma Riqui Villarroel, responsable de Comunicación Corporativa de Janssen.

Los principales hallazgos del Janssen Observer sobre Diabetes son que:

∗ La Diabetes es uno de los grandes contenidos de salud en redes sociales.

∗ Hay poca variedad de hashtags (HT), y los más utilizados vienen asociados a campañas y eventos puntuales. Los más repetidos fueron #obesidad, #glucosa, #deporte, #salud.

∗ Las palabras clave más frecuentes son obesidad, educación, prevención, glucemia e infarto.

∗ En general, se utiliza la Red para informarse y comentar eventos y aspectos relacionados con estilos de vida y la enfermedad en sí.

∗ Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental como difusores de información sobre diferentes temas, son muy activas en campañas y utilizan HTs relevantes con frecuencia.

∗ La red de Diabetes en Twitter es compacta y abarcable: todos los usuarios están conectados con todos (uso común de los mismos HT ).

∗ Con un nivel de actividad alto (200 tuits/día) y de interacción aún más alto.

∗ Las distintas categorías de usuarios (medios, periodistas, asociaciones de pacientes, etc.) tienden a compartir las mismas fuentes y comentan los mismos temas.

∗ La conversación suele iniciarse desde cuentas de medios de comunicación.

∗ Los medios especializados son una fuente básica para esta comunidad online, y los generales sirven de puente entre diferentes usuarios de la comunidad.

El estudio se realizó sobre los meses de Noviembre2013 y Enero2014 para determinar quién habla sobre diabetes en estas plataformas, identificar portavoces, así como los contenidos más frecuentes. Es cierto que desde entonces hasta ahora algunos interlocutores se han lanzado y la producción de mensajes en Twitter y Facebook quizás es mayor, pero sin duda los principales ítems se mantienen.

Se examinó la red de conexiones entre los perfiles y la interacción entre unos usuarios y otros, un tipo de análisis que exige extraer gran cantidad de información y requiere utilizar tecnologías de big data. El análisis se limitó a Twitter y Facebook, y con la información resultante se extrajeron patrones de comportamiento sobre cómo se relacionan los influenciadores de unas categorías con otras y dentro de una misma categoría, qué audiencia comparten, si hablan de los mismos temas o si beben, informativamente hablando, de las mismas fuentes.

La opinión de los expertos

Para enriquecer los resultados del informe se organizó un foro de debate con representantes de algunas de las categorías representadas para que aportaran sus sugerencias y comentarios. Entre las conclusiones destaca la reflexión de Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que aseguró que “este informe es una verdadera llamada de atención, que alerta de que hay un escenario que no se está ocupando, faltan líderes que dinamicen la conversación sobre una enfermedad con tanto peso. Por lo que se está desaprovechando una oportunidad, no se llega al paciente, que es en última instancia el gran perjudicado”.

Una opinión que comparte también el doctor Fernando Álvarez Guisasola, coordinador del Grupo de Diabetes de la Sociedad Española de Medicina de Familia y comunitaria (semFYC), que considera que los profesionales de la salud, en general, están todavía poco implicados en las redes sociales. “No obstante hay un interés creciente en las sociedades científicas por incrementar su presencia en estos canales”.

También Rosa Pérez, coordinadora técnica en el Sistema de Emergencias Médicas de Cataluña (SEM), coincide en que “la diabetes como enfermedad común genera mucho contenido pero no conversación. No hay conversaciones de entidad. Quizás faltan líderes que la generen, una noticia de impacto, un hasgtag que sea punto de encuentro…”.

Y para el director de Canal Diabetes, Ángel Ramírez, la diabetes en redes es un terreno virgen. “El drama de la diabetes se resume en que es una enfermedad silenciosa. Por eso también es silenciosa en estos nuevos canales. En la red solo están las asociaciones de pacientes e iniciativas aisladas como Canal Diabetes que intentan dinamizar una comunidad muy apagada”.