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familias con diabetes

Presentan el 3er encuentro de familias con diabetes

5 de septiembre de 2017 • EN PRIMER PERSONA

Del 12 al 15 de Octubre, la isla de Menorca, volverá a ser escenario del 3er encuentro de familias con diabetes. Una iniciativa que arrancó hace 3 años y que persigue compartir experiencias, conocimientos y habilidades sobre la diabetes en un entorno relajado y positivo. Canal Diabetes ha tenido la oportunidad de hablar con María Ángeles Pedrol, Vicepresidenta de ADIME Menorca (Asociación de Personas con diabetes de Menorca), para conocer de cerca esta iniciatiava.

Pregunta: ¿En qué consiste el encuentro de familias que organizáis desde hace 3 años?
Respuesta: El encuentro consiste en que las familias pasen 3 días en Menorca (del 12 al 15 de octubre), acompañad@ de personas que están compartiendo su vida con esta compañera de viaje llamada “diabetes”. Durante estos días aprenderemos más sobre ella, pero también descubriremos el lado “mágico” de Menorca.

Por experiencia propia, sé que se aprende muchísimo compartiendo el día a día con personas que están en tu misma situación, las personas que llevan más años ayudan a las familias que acaban de llegar a esta “aventura”. Es un lugar de encuentro, para pasarlo bien y aprender más sobre el día a día de la vida con diabetes.

P: ¿Cuál es el objetivo principal del encuentro?
R: El encuentro de familias es un lugar donde las familias de personas con diabetes podemos encontrarnos, reconocernos, compartir experiencias y sentimientos. Es un lugar donde todos hablamos el mismo idioma, nos comprendemos y nos sentimos acompañados.

El objetivo principal es SENTIR. Creo que es importante cuidarnos emocionalmente (toda la familia, no sólo la persona que tiene diabetes). Queremos que este encuentro nos sirva para coger fuerzas, apoyarnos, aprender unos de otros y “cargar las pilas”.

P: ¿Qué actividades tenéis previstas para los 3 días del encuentro?
R:Hay muchas actividades propuestas: talleres, charlas, coloquios… pero también muchas actividades que no tienen relación directa con la diabetes: excursiones, talleres de risoterapia, una gran fiesta con música en directo, actuaciones…

A la llegada al hotel y tras la distribución de habitaciones realizaremos una pequeña presentación y un acto de apertura y después realizaremos unas actividades de bienvenida que nos ayuden a romper el hielo y a conocernos.

El día 13 por la mañana saldremos de excursión a conocer un poquito más está isla de leyenda (haremos un poquito de senderismo y pasaremos un rato en la playa). Después de comer dedicaremos la tarde a la “ Diabetes y las nuevas tecnologías: cómo nos ayudan a mejorar el autocontrol y a gestionar la diabetes y qué sentimientos nos provocan.”

Al día siguiente por la mañana seguiremos con los talleres: esta vez hablaremos de Emociones: “Qué emociones nos provoca la diabetes y cómo nos afectan. Y cómo afectan las emociones a nuestra diabetes ”. Por la tarde volveremos a salir, esta vez a conocer “ Ciutadella: una ciudad histórica y mágica”.

Esa misma noche en Ciutadella habrá una fiesta abierta al público en general para despedirnos y dónde veremos porqué “Menorca tiene magia azul”: Recordaremos como la ciudad se volcó con la Transdiabetes y sentiremos el cariño y solidaridad que siempre nos han mostrado.

familias con diabetes

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P: Cómo están organizados los talleres, quién los imparten?
R: Las charlas y talleres no son sólo una ponencia. Creemos que es importante que todos nos pongamos en la piel de la otra persona, así que los ponentes realizarán una presentación sobre el tema y después abriremos el coloquio ( a modo de lanzamos una pregunta y todos los que quieran pueden exponer su punto de vista u opinión y al final sacaremos unas conclusiones).

Contamos con la presencia confirmada de:

Iñaki Lorente – conocido por todos, como psicólogo y experto en diabetes; Participará en los dos talleres, pero sobre todo compartirá el encuentro con tod@s nosotros por lo que podrá resolver las dudas que le vayamos planteando.

Martina Pantin – también la conocemos porque fue la persona que materializó y dió forma a los aros de la transdiabetes, ella nos dará su punto de vista como paciente, después de ser diagnosticada con diabetes a los 8 años lleva toda la vida conviviendo con ella. También ejercerá de “hermana mayor” de nuestros chicos. Estará con ellos, irá a tomarse algo con los adolescentes. Muchas veces los chic@s no se atreven a preguntarnos sobre algunos temas como alcohol, fiesta, sexo, drogas… a los padres y madres o al equipo médico, pero se abren más cuando hablan con alguien que ha pasado por su misma situación.

Marta Arroyo (de Ascensia Diabetes): nos hablará de nuevas tecnologías (apps para mejorar el autocontrol de la diabetes) y nos dará el punto de vista de la indústria farmacéutica.

José Luis López (de Insulclock): También participará en el apartado de nuevas tecnologías y como paciente experto.

Ismael Fernández (Educador en Diabetes del Hospital de Manacor) : Él hablará desde el punto de vista del equipo médico, tanto en el apartado de nuevas tecnologías (cómo ayudan éstas al equipo médico y los sentimientos y emociones que ven que nos generan a los pacientes), como sobre las emociones que provoca la diabetes.

P: ¿Qué implicación tienen los profesionales sanitarios en vuestra iniciativa?
R: Iñaki Lorente e Ismael Fernández han apostado desde el principio por este proyecto y se han volcado en ayudar todo lo posible en la organización, se han puesto a nuestra disposición incondicionalmente.

Me hubiera gustado algo más de implicación por parte de los profesionales sanitarios de Menorca en la organización. Aunque no descarto la participación de algunos de ellos.

P: ¿Todo gira en torno a la diabetes, o hay vida más allá de la diabetes?
R: No. No se busca que sea un lugar donde nos den muchas nociones médicas y teóricas sobre diabetes; la mayoría de nosotros llevamos ya algún tiempo de recorrido en este mundo y muchas veces estamos cansados de números, raciones, pinchazos y agujas. Durante el encuentro aprenderemos sobre diabetes, pero también os lo pasaremos bien descubriendo una isla de leyenda, una isla mágica…

P: ¿Cómo surgió la idea hace 3 años?
R: Desde la Asociación nos dimos cuenta de que la mayoría de las personas que participaban en las actividades que organizábamos eran familias con niños con diabetes, así que en un principio decidimos pasar todos juntos un fin de semana en una casa de colonias de la isla y realizar esos días actividades dirigidas a las familias.

Al año siguiente, se puso la primera bomba de insulina en Menorca (a mi hijo) y aparte del control por parte del hospital de aquí nos llevaban desde Son Espases (en Mallorca), lo que hacía que cada mes tuviéramos que desplazarnos a la isla vecina. En la sala de espera del hospital conocí a otra mamá de Mallorca, nuestros hijos ya se conocían por los campamentos que organiza ADIBA, así que empezamos a hablar y cada vez que íbamos a Mallorca nos veíamos y pasábamos un rato juntas, de ahí surgió un grupo de wassap llamado “Madres dulces” formado por las madres de l@s niñ@s con diabetes de Baleares. Ese año decidimos abrir el encuentro a todas las familias de Baleares.

Y este año, viendo el éxito que tuvo el encuentro el año pasado y también después del éxito de la “Transdiabetes” en Menorca, pensamos que podríamos abrir las inscripciones a nivel nacional y no sólo a familias con niñ@s. Si las madres y padres de niñ@s con diabetes sufren, l@s hij@s y parejas de los adultos con diabetes también. Así que es una muy buena oportunidad para aprender, y quizá hacer algo que no hacemos normalmente, escuchar los sentimientos de tod@s.

P: ¿ Quién estáis detrás de la organización, con qué apoyos contáis?
R: A pesar de haber tocado muchas puertas, hemos encontrado pocos apoyos. El peso de la organización lo lleva la Asociación de personas con diabetes de Menorca (ADIME), contamos con la ayuda de Ascensia Diabetes Care y la colaboración desinteresada de todos los ponentes y personal voluntario.

Aparte, me gustaría destacar una colaboración muy especial: S’AUBA (Fundación para discapacitados de Menorca) que se encargan de toda la decoración y detalles que la Asociación regala a todas las personas que colaboran o participan en nuestros eventos.

P: ¿Qué papel juega la familia en la gestión de la diabetes, los famosos diabetes tipo 3?
R: En el caso de la diabetes infantil, la familia juega un papel fundamental. Al principio en el debut, son los adultos los que llevan el peso del control de sus hij@s y la responsabilidad. Durante la adolescencia el tema se complica algo más, hay que conseguir que l@s chic@s sean responsables y autónomos, ir traspasando la responsabilidad hacia ellos evitando sobreprotegerlos o que se sientan “abandonados”. En ambos casos los padres y madres nos angustiamos y psicológicamente nos pasa factura.

En el caso de l@s adult@s, la responsabilidad recae sobre ellos, pero el entorno es importante a la hora de sentirse comprendido y acompañado, hay que tener paciencia y entender muchas veces los cambios de humor. Aunque creo que la preocupación por parte de los familiares nunca desaparece.

Los interesados tienen toda la información en este link III ENCUENTRO DE FAMILIAS CON DIABETES

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